Terça-Feira, dia 10 de Dezembro de 2013, ás 10hrs da manhã foi marcado a consulta com a Dra.Angêla, geneticista para pegar o resultado e pra saber se ela falaria algo que não sabíamos, era o que esperávamos.
E não é romantismo rs, terça-feira chuvosa...
E não é novidade, terça-feira de TRÂNSITO em São Paulo, e glória a Deus que ainda não estava tudo alagado.
Acordamos cedinho, eu particularmente, com a ansiedade a mil, nem durmi, fui durmir mais de meia noite de segunda pra terça, e acordei seis e quinze da manhã com o Bruno me chamando carinhosamente...
''ACORDA JENNIFER VOCÊ NÃO VAI PRA SÃO PAULO HOJEEE''
Eu coloquei o celular pra despertar....
No silencioso!
Acordei em um pulo, ainda tinha que arrumar tudo, pão com patê q eu fiz, as CINCO garrafas de água que eu comprei, danone, suco.Nada, nem a fome, poderia estragar o humor do Ian dentro do carro, eu pensava rs.
Marcamos com o taxista, seu Milton, pra ele estar aqui, 7hrs, e minha mãe, debaixo de chuva, chegou 6:30hrs.
Às vezes ele queria se agitar, por ficar tanto tempo sentado, mas o joguinho do celular acalmou ele rs.
Eu não tirei foto do seu Milton porque não sei se ele ia gostar, mas ele foi muito bonzinho e tratou agente super bem, foi a viagem inteira falando sobre a netinha Melissa, e era Melissa pra cá, Melissa pra lá, por um acaso ele estava nos levando, ele não trabalha mais porcausa da Melissa rs.
E só pra constar que muitas coisas engraçadas e legais acontecem durante tudo isso, o seu Milton têm um filho que é músico e deu aulas na USP e dia 19/12 o seu filho vai estar no Jô Soares dando entrevista, olha que chic, eu achei um máximo e falei pra ele que ia contar pra todo mundo rs.Acho que ele não imaginou que eu ia publicar na internet, maaaas tudo bem rs.
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| RELÓGIO DA USP |
Chegamos lá, 9:30 hrs, estava marcado para ás 10hrs, fomos atendidos ONZE E MEIA.Enfim, a ansiedade era tanta, que a espera não foi ruim, foi bom pra colocar as idéias no lugar.
Nessa espera....
O Ian brincou com os brinquedos ''superlegais'' de lá;
Nesse meio tempo um menino, também especial, veio me contar que ganhou um kit de legos do irmão, e que veio embrulhado bem bonito.Eu admiro a facilidade de puxar conversar que ''eles'' tem, pra quê começar uma conversa com um OI? Se agente já pode ir direto ao assunto rs.
Na Tv, a Sra.Dilma dando discurso no velório do Mandela.
Muitas crianças especiais na sala de espera.
O Ian não demorou pra arranjar um amigo de brincadeira;
Pra não perder o costume,
Correu por toda parte;
Lembra que do outro post que eu fiz sobre a ida pra São Paulo, eu contei que o Ian queria andar de cadeira de rodas?
Pois é, não teve outra alternativa, foi o único jeito de ele parar quieto, e eu não resisti em tirar foto rs
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| MINHA MÃE E IAN |
A decoração bem convidativa rs
E teve um menino que falou assim pra mãe:
'' Mãe, o Papai Noel tá aqui!''
Ele não perguntou, ele já afirmou, a certeza que eles têm daquilo que nasce no pensamento deles, é íncrivel, como seria bom se não nascesse a dúvida dentro da gente né?
A fé de que o papai noel também estava ali, só de ver a árvore de Natal, que coisa linda.
Não pelo papai noel, porque eu creio em JESUS que abençoa, mas pelo fato de ele acreditar fielmente, sem deixar ninguém, com nenhum argumento, tirar a certeza dele.
E nós no primeiro argumento que nos dão já deixamos de acreditar que aquilo que parecia possível já não é mais como era.
E foi isso que aconteceu comigo neste dia...
Chegou a hora de pegar os exames na mão, eu já sabia o que o Ian tinha....
A Dra. me perguntou oque eu estava fazendo já com o Ian, eu disse que ele ia na fono e fazia equitação terapêutica, ela disse ótimo, e me perguntou oque eu pretendia fazer em relação a escola, eu disse que queria colocar na escola com inclusão, cheia de fé, de que isso era o certo, até ela dizer que...
Não, que o Ian ia sofrer, que como um menino que não fala, não senta, iria aprender alguma coisa, as crianças na primeira conversa iriam ignorá-lo, e que o melhor a fazer era por na APAE.
Realmente, meu primeiro pensamento foi por na APAE, mas com avaliação de especialistas, e outras opniões, eu percebi que o Ian têm condições de avançar mais em uma escola com inclusão.
Ali foi embora tudo isso.
Ela me explicou todo o processo do DNA, porque ele nasceu com a sindrome, e disse que seria sofrimento pra ele, colocar em uma escola normal.
Eu perguntei qual era o grau que ele tinha, ela não soube me responder, e o pensamento que nasceu em mim foi ''Se ela não sabe me responder o grau de dificuldade que ele tem, como ela pode dizer que ele não vai se adaptar a uma escola normal?''.
Sendo que eu tenho um primo que estuda normal, e faz cursos técnicos e passa desapercebido por tudo isso?
Galera, eu sei que o Ian tem dificuldades e que vai demorar pra aprender coisas do tipo ler e escrever, mas eu quero que ele avance, conforme a sua força, não quero fazer ele sofrer, só acho que ela foi exagerada e pessimista, e falou somente de um diagnóstico e não de um desenvolvimento saudável.Ela não conhece as APAE'S, ela não conhece o Ian, e o pouco que ficamos dentro da sala dela eu vi que ela nem sabe lidar com crianças especiais, ela só sabe descobrir oque eles tem.
Enfim, fui atendida onze e meia e saí de lá meio dia e quinze, pouco tempo de consulta, ela me disse que se eu quisesse ter mais filhos, teria que voltar lá, eu pensei ''isso vai mudar alguma coisa'', estou falando de maneira rude dela, porque ela foi rude comigo, ela não sabe oque se passa dentro da gente, naquele lugar, e quantos desafios vencemos e as angústias que sabemos que vamos enfrentar.
Na verdade, acho que ela fez o papel dela de médica, tratando um assunto normal para ela, mas para nós, o assunto de uma vida toda.No fundo eu sabia que ela não entendia porque eu tinha tido um filho sabendo do histórico da família.O alerta foi se nascer o pensamento de ter outro, volte.
Mas sinceramente, eu até tenho vontade de ter outro filho, ela me disse que o próximo tem chances de nascer normal com a mesma porcentagem de nascer mais afetado, mas eu não sei se eu quero arriscar, porque eu já fico preocupada não com o ínicio, mas com o fim, oque será dos meus filhos especiais?
É o pensamento que toda mãe assim, tem.
Não viveremos para sempre.
Mas, acreditem, eu falei isso para o Bruno e ele me respondeu...
''Não fale assim, agente não sabe como vai ser a vida, a vida tá aí''
Querendo dizer que nós podemos sim ter mais filhos.
Só de escrever isso eu já imagino o pensamento de algumas pessoas, me fuzilando por AINDA pensar nisso.
Sério, eu não penso, eu só não quero conviver com a idéia de que eu posso ficar triste, por não poder viver a experiência de ser mãe de novo.
Mas,
Eu sirvo ao Deus de Milagres.E publicamente, coloco isso nas mãos Dele.
A vontade é de cuidar do Ian, bem cuidado e encaminhá-lo para uma vida independente, pra que quando não estivermos mais aqui, ele possa viver bem.Com dois, seria duplamente díficil.
Eu tenho a pré mutação da síndrome, isso quer dizer que posso ter filhos com a síndrome (como já sei) e que posso ter menopausa precoce.No papel dizia, diga isso para o seu ginecologista rs.
HOJE:
Foi dia de ir na fono, e ela viu o diagnóstico e disse que não ia me ajudar muito no processo de colocá-lo na escola, realmente tinha que ser mais específico, e como ela é especialista em autistas, ela me disse que o Ian têm muitos traços do autismo, e disse pra mim que aconselha colocá-lo na escola com inclusão, porque ele vai se desenvolver muito, e que ela lida com autistas severos e eles estudam normal.
Falei para ela que não queria ter mais filhos e ela me disse o mesmo que o Bruno, pra não pensar assim.
Aconselho as mães, sempre pedirem mais detalhes escritos nas receitas dos filhos especiais para mandarem para as escolas, isso que vai garantir que você deixou bem claro como seria o tratamento ideal para ele.
Sexta-feira está marcado o Neuro, eu preciso da palavra ''autismo'' no exame, pra colocá-lo nas terapias da AMAE, e isso só no meio do ano que vem, que vai abrir vagas.Na APAE ele já está na lista de espera.
Enquanto isso, eu vou colocá-lo na inclusão, não quero deixá-lo sem estímulos, dentro de casa, sem fazer nada, quero mostrar pra ele que a vida é bem mais que mamãe e papai e desenhos.
Vale a pena agente acreditar nos nossos filhos, não importa as dificuldades, o que importa é que até o ÍMPOSSIVEL pode acontecer se acreditarmos que lá dentro deles, ELES PODEM SIM APRENDER, do jeito deles, no tempo deles, MAS PODEM.
E você mãe pode dizer pro seu filho como eu vou dizer:
''IAN VOCÊ CONSEGUE''
ATÉ A PRÓXIMA PUBLICAÇÃO POVO
BEIJO PRA QUEM TÁ COMPARTILHANDO
LEMBRE-SE A INCLUSÃO É O MELHOR
AMAR CURA
JENNIFER SÓRIO
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