Na foto: Meus primos, Marcos Vínicius ''Inho'' o maior, e com toda alegria Guilherme ''Gui''
Para a primeira publicação, eu escolhi eles.
Além deles, tenho mais dois primos que tem o diagnóstico da síndrome do x-frágil.
Esta síndrome veio da minha avó, minha vó tem sobrinhas que são síndromicas, e delas nasceram filhos normais, e da minha vó nasceu cinco mulheres e um homem normais, sem a síndrome, mas de duas tias minhas nasceram dois de cada com a síndrome, da minha tia Ciméia, dois, da minha tia Gilmara, dois (os da foto), com o tempo vou dando mais detalhes.
Para mim, a convivência sempre foi normal, visto que era vizinha do Inho e do Gui, praticamente cresci com eles, na foto eles ainda eram pequenos, hoje o Inho tem 18 anos, o gui 15, sempre estava na casa da minha tia, vendo o gui rolar pelo chão (como eles gostam), vendo o Inho repetir milhões de vezes que queria ser o power ranger vermelho rs, sempre foi muito natural, não consigo ver de uma maneira diferente como outras pessoas veêm, e nem sabia que era, até conhecer ''na pele'' como é diferente pra quem não convive junto.
Meu nome é Jennifer, eu sou portadora do x frágil, descobri depois que tive meu primeiro filho (e por isso único, não pretendo ter mais) Ian, na verdade eu não imaginei que poderia ter filhos, tenho duas tias que não podem, mas aconteceu, com quatro meses de casada, engravidei, e na gravidez eu nem sonhava que poderia vir portando o x-frágil (muitos não acreditam), e eu e meu marido queríamos menino, o que é mais interessante.
Na adolescência eu sempre disse que queria ser mãe de menino, lembro uma vez que minha tia Ciméia disse ''Pra que? Pra sofrer?'', não gostei de como ela falou, mas hoje eu sei que não é sofrimento deles, porque eles nem sabem que são assim, meu primo Marcos Vìnicius nem imagina que é diferente, pra ele, ele é normal, mas pra nós, pais e mães, vemos as dificuldades diárias, sofremos os olhares interrogativos das pessoas, acompanhamos as crises, para nós eu não diria sofredor porque é uma palavra muito forte, mas para nós é dificil ver as barreiras que nossos filhos e no meu caso primos tem que enfrentar.
Para terminar, gostaria de explicar que eu sei que não estou sózinha, no mundo há muitos ''xfragil's'' por aí e muitos autistas, muitos pais e mães precisando de ajuda, então resolvi criar este blog pra contar as alegrias do dia a dia do meu filho Ian, já são muitas, vou ficar tempo contando oque já vivi com os poucos três anos de vida dele, meu amor maior, no próximo post vou contar como foi que eu e o Bruno (meu marido) soubemos que o Ian também é um portador da síndrome do x-frágil.
AGRADECIMENTOS:
Quero mandar meus agradecimentos primeiro para o meu Deus poderoso a qual sirvo e adoro todos os dias Senhor Jesus o autor da minha salvação.
Ao meu marido por ser um pai excelente e um companheiro que me ajuda muito com o nosso filho, te amo Bruno.
Aos meus pais que estão sempre do meu lado mesmo depois de casada, te amo mamãe gi, papai evandro.
A minha igreja que constantemente está em oração por mim e pela minha casa em especial aos meus pastores, Pastora Miriam e Pastor Nilson, vocês são um exemplo pra mim.
A minha tia Gilmara que sempre me ajudou com o Ian em TUDO que eu precisei, Obrigada titia.
Ao Ed e a Claudia da terapia com cavalos que receberam o Ian com tanto amor, e fazem a alegria dele todas as quintas.
E a uma pessoa muito especial que deu luz a minha idéia de criar um blog (ela nem sabe) a Vera, que está com agente nas quintas, ela passou por um momento dificil e criou uma pagina com a historia dela no facebook (https://www.facebook.com/DiarioDosGuerreiros), a luta contra o câncer, e isso me inspirou a contar o dia a dia do Ian e dessa luta contra as diferenças, obrigada Verinha por ser tão inspiradora.E por nos ajudar nas quintas com esses meninos rs.
E um beijo pra quem tá lendo, compartilhem, quem sabe não tem alguém precisando de ajuda com o seu ''xfragil'' rs
Até a próxima publicação.
Jennifer Sório
Bendize, ó minha alma, ao SENHOR, e tudo o que há em mim bendiga o seu santo nome. Salmos 103:1
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